Alicia Campos es fundadora y coordinadora de la entidad New Life, en Barcelona. Es madre de una joven con autismo con necesidades de apoyo. Su vida profesional y vocacional gira en torno al trabajo social, con el propósito de vida de contribuir a que los jóvenes autistas de hoy puedan disfrutar de todos los ciclos de su vida adulta con la máxima calidad de vida y dignidad. Fue diagnosticada con autismo en la edad adulta y también ha sido diagnosticada con el Síndrome de Sensibilización Central en grado severo.

¿Qué es para ti tener una vida independiente?

El concepto de vida independiente es muy amplio. A veces nos centramos solo en algunos aspectos de la vida independiente; no tener en cuenta lo que implica llevar tu propio proyecto de vida, puede generar dificultades y no pensar en todos lo recursos que requiere una persona autista con necesidades de apoyo para desarrollar un proyecto de vida.

La vida independiente implica en primer lugar el autocuidado de uno mismo, y para eso tiene que haber un conocimiento de unos mismo. En la condición autista esto implica conocer perfectamente cómo funciona nuestro cerebro, nuestras habilidades y capacidades, y sobretodo nuestras limitaciones, para saber qué apoyos necesitamos. Además, es esencial desarrollar la capacidad de pedir ayuda.

En New Life, cuyo objetivo principal es promover la vida autónoma e independiente, nos encontramos con muchos jóvenes y familias que no tienen una absoluta conciencia de lo que significa llevar un proyecto de vida independiente. Hay muchos chicos que no saben realmente cómo es su condición y tienen expectativas irreales (excesivas o no). Hay muchas familias que creen que sus hijos o hijas se harán mayores y podrán llevar una vida totalmente independiente por arte de magia. No hay que engañarse, ya que es necesario una preparación y entrenamiento de ciertas habilidades que pueden implicar años.

La vida independiente también implica gestionarse uno mismo las actividades de la vida diaria, poder mantener una vida social sana, desarrollarse a nivel vocacional y a nivel laboral, tener un sustento y gestionar la vida de uno mismo a nivel emocional, social y en todos los niveles.

Muchas personas autistas necesitan apoyo para desarrollar su propio proyecto de vida independiente, porque difícilmente podrán hacerlo por ellos mismos en su totalidad.

¿Qué apoyos hacen falta entonces para garantizar que puedan desarrollar este proyecto de vida independiente?

La vida independiente se debe trabajar desde la etapa infantil. Así mismo, la figura del asistente personal es fundamental desde la infancia, porque una de sus funciones es acompañar a la persona para que pueda desarrollar su proyecto de vida, trabajando desde niño o niña las actividades básicas de la vida diaria (cómo bañarse solo, comer, comprar) e ir avanzando en actividades más instrumentales y complejas.

El asistente personal debe ser una figura constante que forme parte de la vida de la persona con autismo a lo largo de todos sus ciclos vitales y en diferentes ámbitos, lo que varia es la intensidad de su apoyo.

Por otra parte, requerimos recursos especializados para personas autistas de entrenamiento de transición a la vida adulta que no se ofrecen actualmente por parte de la administración, con profesionales especializados en autismo y vida adulta. También necesitamos recursos para la propia vida adulta, de los que tampoco disponemos, como servicios especializados de preparación al mundo laboral, equipamientos de vivienda con soporte, entre otros. A nivel público, no existe ningún tipo de recurso especializado que ayude a desarrollar la vida independiente a una persona autista, todo depende de las asociaciones, que hacemos lo que podemos.

¿Podrías explicar las dificultades con la que se han encontrado tu hija y otros jóvenes de New Life por lo que hace a la vida independiente?

Nos encontramos con jóvenes de veinte años de grado 1 o 2, muchas veces con un buen nivel académico que no pueden llevar a cabo su proyecto de vida independiente porque no están entrenados en ciertas habilidades necesarias. Por ejemplo, hay muchas personas autistas que trabajan y que no saben gestionar su dinero o tienen problemas con los compañeros de trabajo. También hay personas que no han recibido entrenamiento en autocuidado, y a lo mejor están enfermos y no son capaces de ir al médico.

El 90% de nuestros jóvenes viven con sus padres y no tienen trabajo. Viven en un espacio de confort y algunos ni se plantean independizarse. Hay que trabajar el futuro desde el presente.

Tengo entendido que dentro de los servicios que ofrecéis a estos jóvenes hay un piso con apoyo.

Sí. Nosotros empezamos con tres líneas de trabajo. Una es un programa formativo práctico en el que intervienen profesionales especializados en autismo adulto y en el que se entrena a las personas autistas para desarrollar un proyecto de vida. Se trabaja el cuidado de la salud, herramientas prácticas para la vida diaria, confrontación de conflictos, habilidades sociales, cocina, preparación al mundo laboral, autoconocimiento, etc.

Es importante poner esto en práctica fuera del seno familiar para poder desplegar las alas. Las personas autistas necesitamos aprender a partir de lo concreto y práctico, de la experiencia. Es importante que las personas con autismo puedan poner el aprendizaje en práctica en un espacio seguro, por eso ofrecemos nuestro piso con soporte, para que nuestros jóvenes puedan entrenarse en la vida real.

Ahora mismo, en este piso, hay tres personas con autismo de perfiles muy diferentes. Hay dos chicos y una chica, una de estas personas está estudiando, otra ha entrado al mundo laboral y la tercera está entrenándose para prepararse al mundo laboral. Tienen el apoyo de asistentes personales y cada uno es acompañado en el ámbito de la vida que necesite. En este piso los jóvenes están de lunes a viernes y disponen de una asistencia durante la noche. Los fines de semana están con sus padres, sus parejas…

En este piso se ha podido ver cómo cada persona toma conciencia de hasta dónde puede llegar y hasta dónde no, en qué ámbitos necesita ayuda. Como madre he podido ver cómo mi hija Ariadna, que es una de las jóvenes que está en el piso, tiene capacidades que no desarrollaba cuando estaba conmigo. Ariadna da las gracias de estar en este proyecto, porque ha tomado conciencia de quién es y hasta dónde puede llegar.

Es un trabajo de autoconocimiento de los jóvenes, pero también de los padres y madres. El problema es que esta oportunidad que tienen estos 3 jóvenes cuesta mucho dinero a las familias. No contamos con pisos a precios razonables en la ciudad de Barcelona para poder hacer esta experiencia con otros chicos. En nuestra asociación, tenemos a personas de 40-50 años que viven con sus padres de 80 años.

También hay mucho que hacer por lo que hace al entorno laboral de las personas autistas.

Exacto, ¿cómo defines la participación social de las personas con autismo en los distintos ámbitos? En el laboral, pero también en ocio, educación, etc

La participación social de las personas con autismo es nula. Debemos tener en cuenta que entre las personas autistas hay muchas personas con comorbilidades – con depresión, ideación suicida, trastornos de ansiedad… – que les dificultan el acceso a la comunidad. Por eso, desde New Life estamos introduciendo profesionales en las casas de nuestros jóvenes, para ayudarles a salir de la habitación, a poderlos vincular con la comunidad dentro de sus posibilidades.

Hemos de aceptar que no podemos convertir una persona autista en una persona neurotípica; si una persona autista no disfruta del contacto social, no podemos obligarla. Pero en el caso de las personas que quiere vincularse a la comunidad, necesitamos aproximarnos a ellas, ya que muchas de ellas no van a salir por sí solas.

En este sentido no hay recursos públicos. Existen los equipos Guía con psicólogos y trabajadores sociales, pero es totalmente insuficiente. No se está haciendo un trabajo real con las personas autistas con profesionales especializados en la condición, para vincularlos a la comunidad.

Las escuelas, institutos y universidades tampoco están ajustados a las necesidades de los niños y jóvenes autistas. Las personas autistas nos desregulamos porque los entornos no están ajustados a nuestras necesidades.

El sistema está adaptado a la mayoría neurotípica, y por tanto las minorías quedan excluidas y no tienen más remedio que adaptarse. El sistema está obligado a trabajar por todo ser humano, y por tanto hay que ajustar las necesidades de cada persona. Lo que estamos generando ahora es personas vulnerables enfermas, como las personas autistas. Acabamos enfermos por el maltrato que recibimos -muchas veces de forma inconsciente-, no por nuestra condición.

Quería aprovechar para romper un estereotipo. Cuando se habla de grandes necesidades de apoyo viene en mente la imagen de la persona autista muy dependiente, pero hay personas autistas de grado 1 con grandes necesidades de apoyo. Hay la creencia de que los proyectos de vida independiente no son para personas de grado 1, que también necesitan muchos apoyos. Hay que empezar a pensar en el modelo de intervención centrada en la persona.

Cuando los padres de las personas con autismo fallecen, estas personas quedan totalmente desamparadas. Hace pocos meses, el padre de uno de los chicos de nuestra entidad de 25 años, falleció, y su madre tiene un alzhéimer precoz y es incapaz de hacerse cargo de este chico con autismo. Esta persona se quedó en una situación de total desamparo. Se le acompañó a servicios sociales y se siguieron los pasos necesarios. Finalmente, gracias a que en el piso teníamos una plaza libre, se ha quedado en el piso y nos hemos hecho cargo de este chico entre varias personas.

Ahora él está bien y va a poder desarrollar su proyecto de vida, pero porque ha tenido suerte. Si no, habría acabado en la calle.