Durante la jornada se ha presentado la guía de vida independiente del Movimiento ASPACE editada en el marco del Proyecto Rumbo.
Arturo Suárez, de ASPACE Rioja; María del Cielo, de ASPACE Ávila; y Margarita Roig, de ASPACE Mallorca; han contado sus experiencias vitales y han mostrado cómo viven en su día a día.
Confederación ASPACE ha celebrado la jornada ‘Vida independiente de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo: una transformación desde la perspectiva de derechos’ con el objetivo de acercar el modelo de vida independiente a profesionales de las entidades ASPACE. Un modelo que defiende que estas personas estén en el centro del sistema, lo que implica transformar el entorno y diseñar un abanico de apoyos personalizado.
La jornada ha sido inaugurada por la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, quien ha manifestado que este modelo supone un primer paso hacia un cambio de paradigma que “está en marcha y nos coloca en primera línea para promover los derechos de las personas con parálisis cerebral en el marco de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad”.
En este sentido, ha recordado que desde el Movimiento ASPACE “estamos promoviendo una transformación cultural y social que ya están implantando algunas entidades con el objetivo de que sean las propias personas quienes dirijan sus proyectos de vida, tengan oportunidades, y cuenten con apoyos necesarios para posibilitar sus decisiones personales”.
Durante la jornada también se ha presentado la guía ¿Cómo impulsar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo? Una aproximación filosófica y metodológica para profesionales del Movimiento ASPACE. Facilitada a las personas asistentes, esta guía se basa en el enfoque social de derechos y supone punto de partida para la transformación de servicios del Movimiento ASPACE, y para trasladar a sociedad, instituciones y legisladores, las cuestiones diferenciales para hacer posible la participación de aquellas personas con mayores necesidades de apoyo.
Asimismo, se ha llevado a cabo una dinámica bajo el título ‘Un cambio de mirada’ en la que las personas profesionales presentes en la jornada han modificado sus roles para ponerse en la piel de personas con parálisis cerebral; profesionales, familias o representantes políticos a favor y en contra de la vida. El objetivo ha sido debatir sobre esta filosofía e intercambiar opiniones sobre la posibilidad de flexibilizar las estructuras habitacionales, cómo potenciar la vida independiente y la autonomía o cómo posibilitar el desarrollo vital de cada persona con pluridiscapacidad.
ARTURO, MARI CIELO Y MARGARITA: HISTORIAS DE VIDA INDEPENDIENTE
Seguidamente, Arturo Suárez, de ASPACE Rioja; María del Cielo, de ASPACE Ávila; y Margarita Roig, de ASPACE Mallorca; han contado sus experiencias vitales y han mostrado cómo viven en su día a día.
Maria del Cielo ha explicado que desde hace tres meses vive en una vivienda perteneciente a ASPACE Ávila. Su silla de ruedas eléctrica es un elemento que ella define como fundamental para su movilidad e independencia. Durante su ponencia, ha asegurado que puede realizar muchas actividades pero que para ello necesita apoyos, que hacen que su autonomía y calidad de vida mejore.
En este sentido, ha reivindicado la figura de la asistencia personal, porque vivir con grandes necesidades de apoyo supone tener que contar con otra persona durante todo el tiempo y toda la vida para la práctica totalidad de sus rutinas diarias.
Arturo Suárez acude al centro de día y centro ocupacional de ASPACE Rioja y vive en una vivienda perteneciente a los servicios residenciales de esta misma entidad, donde recibe apoyos personalizados Durante casi 20 años vivió en la casa residencia de Logroño. “Esto supuso un cambio para mí ya que nunca había estado en una residencia, sentía la necesidad de vivir solo. Ahora comparto piso con otras dos personas y estoy encantado”, ha recalcado.
Por último, Marga Roig, de Fundación ASPACE Baleares, ha contado su experiencia. “Desde los 3 años acudo a ASPACE y actualmente combino el Centro de Día Fleming con la Residencia Ses Ones, ambas de Fundación ASPACE Baleares”. Durante años Marga utilizó el sistema Bliss de lectura y escritura a través de símbolos para comunicarse con otras personas. Ahora, ha explicado que cuenta con “un comunicador con voz”. Marga dedica su tiempo a escribir cuentos y difundirlos por diferentes escuelas: “poco a poco me fue gustando la escritura y con mucho esfuerzo y trabajando muchísimo puedo escribir más o menos un libro al año. Me inspiro a veces con cosas reales que pasan en la vida diaria y otras veces me inspiro a través de la imaginación. Escribo cuentos porque así puedo expresar mis sentimientos, inquietudes e intento trasmitir lo que pienso con la lectoescritura y con los gráficos que yo creo”.
Tras conocer sus experiencias, las personas asistentes coincidieron en la necesidad de compartir este modelo para que cale tanto en profesionales, como en familias, en las propias personas con parálisis cerebral y en la sociedad en general.
Esta guía y esta jornada están enmarcadas dentro del Proyecto Rumbo, una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones amigas del Tercer Sector de la discapacidad como son COCEMFE, Predif, Autismo España y FEDACE, en la que participamos junto a cinco de nuestras federaciones: -ASPACE Andalucía; ASPACE Castilla y León; ASPACE Aragón; ASPACE Galicia y FEPCCAT (Cataluña).
Próximamente publicaremos la guía completa que incluirá las opciones, recursos y apoyos de los que disponen las personas con parálisis cerebral, así como propuestas que permitan un claro progreso para hacer posible la participación de aquellas personas con mayores necesidades de apoyo.
