Historias de vida en el marco del Proyecto RUMBO, hacia nuevos modelos de vida independiente para las personas con autismo. Entrevistamos a Mónica Otero, de 16 años, con diagnóstico de autismo, que nos cuenta su experiencia y visión personal, así como sus objetivos de futuro.

Compartimos la entrevista que le hicimos a Mónica Otero Calvo, de 16 años, adolescente con TEA vinculada al servizo de habilidades sociales de la Asociación Aspanaes, y que recientemete forma parte del Consello Autonómico de Infancia e Adolescencia, representando a Autismo Galicia.

También está participando aportando su testimonio para el Proyecto RUMBO, en el que la Federación Autismo Galicia, como entidad socia de Autismo España, y junto con la Federación Autismo Andalucía, la Federació Catalana d’Autisme y la Federación Autismo Castilla y León, realizamos un estudio de investigación para conocer la situación actual y las necesidades de las personas en el espectro del autismo en relación a la vida independiente y la participación en la sociedad.

♦ Hola Mónica, muchas gracias por concedernos esta entrevista y poder contar con tu experiencia y visión personal, son muy valiosas para personas que se puedan encontrar en la misma situación que tu, cuéntanos un poco que estas haciendo ahora.

Pues yo me acabo de graduar de la secundaria, voy a empezar pronto el bachillerato. No diría ganas, más bien nervios, pero es algo que tengo que hacer para conseguir mi meta o aspiración, obviamente luego tendré muchas más porque me conozco, pero por ahora voy a centrarme en esta que quien mucho abarca poco avanza.

♦ ¿Y qué es lo que te interesa, qué bachillerato has elegido?

Voy a hacer uno de letras, porque me gustaría estudiar Derecho en el futuro y empezar siendo fiscal porque no me veo como abogada, no soy tan capaz de mentir o de ignorar hechos para hacer quedar bien a mi cliente. Un fiscal tiene que ceñirse a las pruebas que tiene y a los hechos, no puede mentir, entonces me sería de ayuda. Y más adelante, cuando tenga más experiencia y más conocimiento me gustaría hacer los exámenes e intentar ser juez.

♦ La verdad es que se ve que tienes las cosas muy claras, ¿cómo te ha ido hasta hora y que apoyos crees que necesitarías para conseguir tus objetivos?

Bueno, por ahora, he recibido muchos apoyos. He tenido mucha suerte en ese sentido porque tal vez si no los hubiera recibido, ahora mismo necesitaría muchos. Yo nunca he tenido carencias de nada porque mis padres se han gastado mucha pasta desde que era muy pequeña en terapeutas, médicos, cosa que obviamente la sanidad pública no me ha podido dar… y probablemente si no fuera por eso yo no podría ser o hacer las cosas que hago ahora, porque probablemente no podría comunicarme de esta forma, como lo estoy haciendo ahora, o no podría siquiera aspirar a esto porque en primer lugar no hubiera tenido los medios.

A veces el problema no lo tiene la persona con discapacidad, no es cosa siempre de intelecto, a veces faltan medios.

♦ Y para esta etapa de bachillerato que dentro de poco vas a comenzar, ¿como te sientes? ¿qué apoyos crees que vas a necesitar? ¿cuáles te resultarían verdaderamente útiles?

A ver, de momento yo voy a hacerlo desde casa porque sí que es cierto que aunque haya apoyos, depende también del especialista con el que trates, obviamente hay personas que hacen mal o bien su trabajo y también pues, un poco del centro y el ambiente que haya.

Pero yo sí que creo que debería haber una asistenta social a parte de la orientadora, o una autoridad a la que si crees que no te están atendiendo bien pudieras reclamarle o denunciarle para que puedas recibir ayuda y sobre todo más formación, porque esto ya no lo digo yo, pero cada vez hay más personas con TEA en los centros educativos, porque antes había muchas cosas que se ignoraban y no eran capaces de diagnosticar, pero yo creo que ya se está volviendo un problema real.

Tal vez ya sea más necesario la formación a profesores y especialistas que trabajan en los centros para tratar con personas neurodivergentes.

♦ Entonces, ¿crees que es importante que los profesionales que trabajan en los centros educativos tengan formación especializada en autismo?

Sí, si se puede, me gustaría y ayudaría a muchas personas. Sobre todo, porque también ayudaría en la detección de las personas con TEA en las aulas, porque en la casa tal vez no tienen tanta conexión con sus padres como la tengo yo e igual no son tan capaces de darse cuenta de que su hijo podría tener algún tipo de problema. Pero igual si un profesor le informa sobre eso, siendo que la clase es algo cotidiano para la mayoría, podría facilitar el proceso a que se pueda diagnosticar una persona con TEA, el diagnóstico ayuda más de lo que crees.

♦ Mónica, cuéntame un poco, ¿cómo vives actualmente y cómo te gustaría vivir en un futuro?

Pues vivo con mi familia, que somos 6 personas: mi papá, mi mamá, mis 3 hermanas, tengo una melliza y otras dos son gemelas y una bebé que es una perrita llamada Niebla que es como una hermana más. Vivimos en un piso en el centro de Santiago, somos muy privilegiados en ese sentido, tenemos la tienda al lado, todo al lado (sonríe).

Y en el futuro me gustaría, no solo hacer orgullosa a mi familia claro está, pero me gustaría vivir en un piso, en una casa no, porque habría que limpiar demasiado y hacerlo en un lugar donde no haya universitarios borrachos los domingos por la noche ni gritos en general, pero que haya una tienda cerca y donde no me vaya a perder demasiado.

♦ Muchas gracias Mónica, es un placer conversar contigo! ¿te gustaría contarnos algo más?

Sí, Temple Grandin lo dijo alguna vez y es, en este mundo todavía parece que no aceptamos que hay una diversidad de mentes, es decir, hemos aceptado que hay razas diferentes (que obviamente esto no influye en nada en el comportamiento cognitivo), hay personas con ojos azules, verdes, … No digo que el TEA no sea un problema, no lo estoy negando. Pero aparte, lo que pasa con el TEA es que hay cosas que se dan por sentado que hay que cambiarlas, e igual es más cuestión de aceptarlas. Igual que nosotros nos adaptamos a la sociedad, la sociedad también tiene que aceptar algunas cosas, no todo es nuestra responsabilidad.

Me gustaría dejar una reflexión final que es, el especialista en el cáncer te puede explicar cómo se desarrolla un cáncer, pero si nunca lo ha pasado es el paciente el que te puede decir cómo se siente en una quimioterapia, qué le gustaría que le hubieran dicho para que le consolaran… y eso es algo tan importante para la recuperación de los demás como lo que sabe el especialista.

Porque mira, ¿se puede tratar el TEA? Obviamente curarlo no, no sé porque alguien ve la necesidad de curarlo, pero es tan importante tratarlo, como darle a esa persona un espacio donde se pueda sentir seguro y pueda sentirse aceptado.

Mónica ya lo dice todo, debemos dar voz a las personas con autismo y a sus familias, ellas saben muy bien qué quieren, y cómo; desde aquí le agradecemos su gran contribución al contarnos su situación y sus sueños, te deseamos lo mejor siempre, sigue asi!