Historias de vida en el marco del Proyecto RUMBO, hacia nuevos modelos de vida independiente para las personas con autismo. Patricia Saco Atanes, de 42 años, nos aporta un enriquecedor testimonio sobre su vivencia como persona con autismo, madre y trabajadora, que desenvuelve su día a día de forma independiente.  

29/09/2023

Desde la Federación Autismo Galicia, agradecemos el valioso testimonio de Patricia, que en concimiento de la importancia del Proyecto Rumbo nos ha aportado su experiencia, necesidades, ilusiones, y dificultades para alcanzar la plenitud de su vida autónoma, como madre, trabajadora, y persona que quiere y lucha por desarrollarse en todos los aspectos vitales. Su testimonio nos ayuda a conocer la situación actual y las necesidades de las personas adultas con TEA en relación a la vida independente y a su participación en la sociedad, así como a la elaboración de un modelo de atención que promueva y garantice las respuestas a éstas necesidades.

Su participación aportando su testimonio personal de Historia de Vida, es de gran valor para el Proyecto RUMBO, en el que la Federación Autismo Galicia, como entidad socia de Autismo España, y junto con la Federación Autismo Andalucía, la Federació Catalana d’Autisme y la Federación Autismo Castilla y León, realizamos un estudio de investigación para conocer la situación actual y las necesidades de las personas en el espectro del autismo en relación a la vida independiente y la participación en la sociedad.

«Soy una mujer adulta neurodivergente, madre soltera (divorciada con la custodia total) de dos niños de 8 y 10 años, y trabajo a jornada completa desde casa en una empresa privada de tecnología.

En mi día a día diseño aplicaciones para la administración pública a través de internet en horarios muy variables (por la mañana, de madrugada, etc…), llevo y recojo a mis hijos que asisten a un colegio público en mi coche (de 9 a 14), y atiendo la casa, teniendo en cuenta que mi hijo mayor tiene un 49% de discapacidad generando una gran dependencia en el hogar (limpieza, seguimiento y convivencia).

En mi tiempo libre estudio un grado universitario sobre diseño en la UOC, vivo aventuras con mis hijos (kayak, senderismo, camping, etc…) y desarrollo mi creatividad (toco el piano, canto, escribo, pinto, construyo objetos…).

Actulamente vivo en los alrededores de la ciudad de la Coruña con mis dos hijos y una perra, en una zona urbana, en un edificio de 7 plantas que forma parte de una comunidad de 4 bloques.

Disponemos de 4 habitaciones y piscina comunitaria, así como de amplias zonas verdes y espacios amplios.

Por desgracia nos encontramos frente a una avenida con mucho tráfico, lo que genera mucho ruido y movimiento. Además, como los accesos de la ciudad están muy masificados, los desplazamientos son difíciles y tanto a mis hijos como a mí nos generan mucha sobrecarga sensorial.

Además, los espacios para compras y gestiones están muy saturados de gente, lo que también deriva en sobrecarga por interacción social. Por suerte gracias a nuestra ubicación podemos realizar las compras online y recibirlas en nuestro domicilio, pero nos cuesta mucho encontrar espacios seguros en el exterior en los que desarrollarnos, lo que nos acaba obligando a estar confinados en casa, o a realizar largos desplazamientos para poder respirar.

Actualmente estamos reformando una casa en una aldea muy pequeña en un área rural cercana a Asturias. Nos gustaría trasladarnos allí.

Es un lugar apartado, tranquilo y en el que nos encontramos más conectados con la naturaleza. No sólo supone un desahogo a nivel de estímulos e interacción social, sino que parece resultarnos más fácil relacionarnos con otras personas.

Parece que no somos los únicos «de nuestra especie» que hemos huido del ruido y el tumulto, porque en pocos meses nos hemos visto realizando todo tipo de actividades como cenas, conciertos e intercambio de trabajos manuales con otras personas muy afines a nosotros, algunos de ellos diagnosticados también con autismo u otras neurodivergencias, así como enfermedades mentales (esquizofrenia, demencia…).

Hemos elegido una ubicación cercana a una población con colegios de primaria y secundaria, centro de salud y supermercados para poder disponer de todos los servicios necesarios para que mis hijos puedan completar su formación académica si así lo desean.

Mis principales preocupaciones respecto al traslado son que mi hijo seguirá teniendo la obligación de asistir presencialmente al colegio, cuando este entorno y método le afecta mucho a su salud mental, y es difícil predecir cómo le afectará el nuevo centro educativo.

Me preocupa también la limpieza, porque en Coruña contamos con una persona que nos ayuda y no creo que pudiese llevar una casa sin atención doméstica. Y me preocupa que mi hija no pueda desarrollarse socialmente tal y como necesita en un lugar tan apartado.

En cuanto a los apoyos que necesito, psicología al menos 1 vez al mes, servicio de limpieza doméstica al menos 2 veces a la semana, atención psiquiátrica para mi hijo al menos 1 vez al mes, una persona que me ayude con mis hijos cuando yo no puedo atenderlos (cuando estoy enferma, no estoy estable o tengo que realizar alguna gestión) al menos 2 veces al mes, y me vendría bien un seguimiento médico porque debido a la alexitimia y otras dificultades para sentir e interpretar mi cuerpo tardo mucho en detectar mis problemas, y a veces también los de mis hijos.

Mi sueño es convertir nuestro hogar en un centro rural para nómadas digitales, en el que personas de todo el mundo puedan alojarse y compartir vivencias durante períodos cortos (3 meses máximo) y, según persigo este sueño, me gustaría que mi hijo encontrase su propio lugar en el mundo sin sentirse obligado a encajar con los demás, y mi hija desarrollase sus pasiones y relaciones de una manera saludable.»

El Proyecto Rumbo pretende concienciar sobre el derecho a la vida independiente de las personas con autismo. Además, busca desarrollar nuevos modelos y sistemas de apoyo individualizados para todas las personas en el espectro autista, independientemente de sus necesidades de apoyo. Destaca la importancia de conocer la realidad de los adultos con autismo en España para desarrollar políticas públicas que promuevan servicios de apoyo adaptados a sus necesidades.

PARTICIPA EN EL PROYECTO RUMBO

Si eres una persona autista con 16 años o más, puedes participar en este Estudio de Investigación respondiendo a estos cuestionarios. Tu opinión es muy importante para transformar la situación actual.

¿QUÉ ES EL PROYECTO RUMBO?

El “Proyecto Rumbo: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva” es un proyecto colaborativo en el que participan 5 Confederaciones del sector de la discapacidad junto con su tejido asociativo: COCEMFE, ASPACE, PREDIF, FEDACE y AUTISMO ESPAÑA. Suman un total de 22 entidades con representación en 5 Comunidades Autónomas: Andalucía, Aragón, Castilla y León, Cataluña y Galicia.

La Federación Autismo Galicia, como socia de Autismo España, es la entidad ejecutante del proyecto en nuestro territorio, en colaboración con la Federación Autismo Andalucía, la Federación Autismo Castilla y León y la Federació Catalana d’Autisme.

Está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.

El proyecto busca dotar de nuevos modelos de vida independiente y participación en la sociedad a las personas con discapacidad, especialmente a aquellas con más necesidades de apoyo.

Sabemos que la dificultad de acceso a la vivienda, la falta de servicios adecuados en la comunidad, la escasez de apoyo técnico y recursos de asistencia personal, son la realidad actual y suponen los principales retos a los que nos enfrentamos como entidades.

Las personas con TEA buscan llevar una vida plena, con oportunidades, relaciones y con una participación activa en la comunidad, en la que la vivienda desempeña un papel fundamental. Contar con un espacio propio, un hogar adaptado a sus necesidades es un derecho básico recogido en el artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El Proyecto Rumbo, es un proyecto innovador e ilusionante, que va a trabajar para dar respuesta a una de las principales preocupaciones de nuestro colectivo y de sus familias.