Historias de vida en el marco del Proyecto RUMBO, hacia nuevos modelos de vida independiente para las personas con autismo. Sergio Vigo Bonome, de 23 años, nos aporta un enriquecedor testimonio sobre su vivencia como persona con autismo, que da sus primeros pasos viviendo de forma independiente.

Desde la Federación Autismo Galicia, agradecemos el valioso testimonio de Sergio Vigo Bonome, que en concimiento de la importancia del Proyecto Rumbo nos ha aportado su experiencia, necesidades, ilusiones, y dificultades en su camino para conseguir una vida autónoma. Su testimonio nos ayuda a conocer la situación actual y las necesidades de las personas adultas con TEA en relación a la vida independente y a su participación en la sociedad, así como a la elaboración de un modelo de atención que promueva y garantice las respuestas a éstas necesidades.

Su participación aportando su testimonio personal de Historia de Vida, es de gran valor para el Proyecto RUMBO, en el que la Federación Autismo Galicia, como entidad socia de Autismo España, y junto con la Federación Autismo Andalucía, la Federació Catalana d’Autisme y la Federación Autismo Castilla y León, realizamos un estudio de investigación para conocer la situación actual y las necesidades de las personas en el espectro del autismo en relación a la vida independiente y la participación en la sociedad.

Hola, soy Sergio Vigo Bonome, tengo 23 años, tengo títulos como el Bachillerato de Ciencias, Ciclo Medio de Panadería y Pastelería y hace unos meses acabé un curso de Especialización de Panadería y Bollería Artesanal, desde entonces he estado viviendo por mi cuenta en un piso compartido y la experiencia está siendo muy placentera y educativa, he tenido que aprender a manejarme por mi mismo y mantener mi día a día.

Yo ahora mismo estoy dedicando mi tiempo, principalmente a, a aprender a vivir de manera autónoma, principalmente. También estoy ahora, eso…, en el proceso de buscar empleo y sacarme el carnet de conducir.

Algunos procesos son más complicados que otros, pero algunas cosas son tan simples como eso, el aprender a, aprender a cocinar por mi cuenta, hacerme una, ya sea un menú, una lista de cosas, aprender a comprar y manejar un presupuesto por mi cuenta, ya sea solo de compras o para cosas como alquiler, facturas; tener que, que ahora que ya no vivo con mis padres, hacer cosas como la limpieza, la colada, planchar la ropa, ahhh, limpiar electrónicos como la nevera, el horno, cosas, que este tipo de cosas que antes hacían mis padres, los que les manejarían, en este caso, ahora tendría que yo aprender a manejarlas.

Luego también, más adelante, porque aún no ha pasado, pero también manejar cosas como eso, las citas para el médico, ahh término, términos o, ahh, contratos legales con temas como el Banco, cosas así, que como mi familia, siempre fue la que lo manejó ahora que estoy buscando más autonomía e independencia, poder manejarlo yo por mi cuenta. A la hora de hacer las tareas, tanto las instrucciones como la ayuda que te ofrecen, no está bien explicada.
Bueno, en principio eso, que las instrucciones y ayuda que ofrecen no está bien explicada, o muchas veces los procesos son muy complicados y enrevesados. Y, y llega un punto en el que o pides ayuda o directamente ya no lo entiendes.

De momento el apoyo que estoy recibiendo es principalmente por parte de mis padres y de mi hermano, que ellos sí que saben más de este tipo de temas,  al contrario que yo.
Entonces, todas las veces que he ido al Banco, siempre he acabado pidiéndole algún tipo de consejo tanto a mi padre o a mi madre de: “Oye, estoy haciendo este proceso, pero no sé cómo continuar más allá de este paso.”
Ah, qué tengo que hacer,  si tengo que hacer “A”, si tengo que hacer “B”, tengo que, como tengo que hacer. En caso de no poder hacer eso, ah, por lo general acabo recurriendo a preguntar a alguien en recepción; que puedo, que no, me lo expliquen bien o no. Que ahí ya, otro problema…

Por lo general he tenido suerte con el tema de Banco, como explican las cosas, pero, sí que he tenido situaciones en las que no pasa.

Es frustrante, muy frustrante.
Porque aparte de que eso, que o no me explican bien o no me pueden ayudar, claro, a mí ya costándome explicar las cosas, es, es lo suficiente frustrante, es casí como una impotencia y todo. O sea, es el, es como básicamente como si te estuviesen poniendo aún más barreras delante, palabras raras, cosas.

Me gustaría tener algún tipo de, de apoyo o de ayuda para que esto funcionase de otra manera. Sería agradable. O ya fuese como, yo que sé, una ayuda que nos ayudase a entender este tipo de situaciones mejor, o cambios en esas instituciones que les, ah!!!,  que les diesen como cursos o maneras de interactuar con la gente con autismo; o cosas tan simples como tener eso, las instrucciones o los pasos más explicados paso a paso.

Yo ahora mismo vivo de manera independiente con unas compañeras de piso que compartimos entre cuatro. Mi primer impulso, y ganas de querer independizarme fue el tema de la privacidad. Pero claro, vives con tus padres, mucha privacidad no es que haya.
Pero luego, una vez pasé el tema de la privacidad, ya estaba empezando a mirar cosas de que claro, más adelante en un futuro, no voy a, no van a estar siempre mis padres ahí para apoyarme en absolutamente todo. Pues tengo que empezar a aprender cosas como valerme por mí mismo, empezar a hacer cosas tan simples como la colada, planchar, cocinar por mi cuenta.

En mi caso yo tengo 22 a punto de cumplir 23 el siguiente mes; así que, sí aún soy joven para andar pensando en esas cosas, en que mis padres vayan a faltar. Para eso  aún queda tiempo. Hay que tener en cuenta la edad, al fin y al cabo. Pues eso, no es plan de estar a los 40-50 y que mis padres aún me estén manteniendo.

Y claro, a raíz de pensar ese tipo de cosas, ya me empezó a salir esas ganas, ese ánimo de: “¿OK, vamos a intentarlo, por qué no? No, no perdemos nada” Y claro, llevo ahora estos últimos 3 meses y un poco más, aprendiendo a cocinar, hace poco que conseguí una plancha, estoy intentando aprender a planchar, esperemos que no queme nada.

La principal dificultad fue, por ejemplo, con el tema de la comida, pues claro, en casa de mis padres, eso siempre fue algo que manejaron mis padres, tanto el tema de la compra, organizar que vamos a comer equis días, y también cocinarlo. Pero ahora, que vivo por mi cuenta, y vivo yo, y claro, tengo que hacer mis cosas yo solo, tengo que hacer yo las compras, que es más complicado de lo que pensaba al final.
Pero claro, si vas a hacer la compra, pero no es lo mismo como comprar cosas para un día, que organizarte para comprar las cosas que vas a comer durante la semana o las próximas dos semanas.

Ya no solo el “ok, tengo que planificar la lista de la compra”, tienes que planificar la lista de la compra conforme a lo que vaya a ser preparado durante esta semana.
Entonces, claro, antes de la lista tienes que pensar que vas a preparar durante la semana. Y luego… a ver si sigues esa lista, o no.

Pero sí, hacer ese tipo de cosas para gente con autismo suele costar, sobre todo el empezar a hacerlo. Por acabar, solemos acabar las cosas, sí o sí. Pero el hacerte esas cosas, esa organización, cuesta bastante.

Tuve apoyos de pequeño de principio con mi madre, pero luego, por ejemplo, también en la organización ASPERGA tuve muchos obradores y proyectos, en los que a lo mejor teníamos estos mini eventos de “okey, vamos a”…
Ya fuesen en actuación o real, porque sí que tuvimos de interpretar como que íbamos a la compra y tenemos que hacer nuestra propia lista, o hacer directamente, en plan, a lo mejor no estar, pero quedábamos en que teníamos que ir a tal supermercado, y que teníamos un presupuesto de yo que sé 5, o 10 euros, ponte; y que con esos 10 euros o 5 euros, teníamos que comprar x cosas para hacer un plato.
Y claro, ahí ya tendrían, o ya teníamos que manejar ese presupuesto, comprando qué productos, de qué marca, que si esta marca me sirve y esta no, entonces tengo que comprar esta en lugar de esta.
Y claro, si lo miras desde fuera, a lo mejor parece como una tontería, pero para gente con autismo como yo, ese tipo de actividades ayuda muchísimo.

A mi este tipo de sesiones de simular me han ayudado muchisimo,  probablemente me habría costado muchísimo más, si no hubiéramos hecho esto.
Pero, por ejemplo, mi madre siempre tuvo mucho miedo a enseñarme a planchar por peligro a que me quemase, y fue justo en ASPERGA cuando me enseñaron a planchar, así cosas simples y más básicas.
Claro, a partir de eso ya fue como, ya empecé a aprender a planchar.
Pero si, temas como, ir a la compra, planchar, el organizarte para limpiar la casa o cosas así; las actividades que hicimos en ASPERGA y los consejos que nos dieron ayudan muchísimo.

Pero también ahora para mi lo importante es la búsqueda de empleo. Para mí lo ideal, por ejemplo, sería encontrar un trabajo así, no muy tarde, en plan así algo pronto, pues al fin y al cabo así ya tendría una fuente de ingresos, ya podría ofrecer esa fuente de ingresos tanto para el piso y como para devolverles el favor de mis padres. Pero, también, lo que me gustaría es eso, encontrar un trabajo que estuviese en mi campo, en mi ámbito que sería hostelería, que si pudiese ser fuese de pastelería y no de panadería, aunque en caso de que tuviese que ser la panadería, tampoco tendría problema, porque si eso ya más adelante, una vez ya con este primer trabajo, aparte de conseguir ingresos, experiencia laboral, que eso me va a venir muy bien para otros trabajos. Ah, luego yo más adelante podría cambiar al trabajo que ya sí que quiero.

Que esa es otra con el tema de trabajos no hay que, porque veo mucha gente con prejuicios de su primer trabajo, no hay que tener miedo a, al principio empezar con trabajos que no te gustan. Por ejemplo, a pesar que me gustaría trabajar en una panadería, tampoco tendría problema trabajar en, en una caja registradora.
Pues al cabo los primeros trabajos por lo general, siempre suelen ser para ganar experiencia, y para ganar una fuente de ingresos y sea pequeña o grande para poder empezar ese proceso de independencia.

Que yo tenga autismo o cierta discapacidad no quiere decir que no pueda trabajar o vivir de forma autónoma. Para empezar, esos conceptos son completamente mentira, el hecho de tener autismo, o algún tipo de discapacidad no te limita realmente; como mucho, a lo mejor te vas a tener que poner un pelín más esfuerzo, por ejemplo, a lo mejor en, si te cuesta entender instrucciones o acuérdate de cosas, pues a lo mejor lo que si te vas a tener es que, anotarlas en papel o algo así, o lo mejor un pedir, pedir a la gente que, para la que trabajas que te expliquen las cosas otra vez, o a lo mejor cosas tan simples como organizarse que a nosotros, por ejemplo, sí que es verdad que nos cuesta un poquito, entonces a lo mejor no solo tienes que, solo hay que poner un pelín más de fuerza, ahí más de lo normal y ya está.
Pero eso no significa que no puedas desempeñar un empleo como cualquier otra persona. Simplemente hay que buscar el, esa posición o empleo que te guste, que te anime y con la que te sientas cómodo, obviamente.

El Proyecto Rumbo pretende concienciar sobre el derecho a la vida independiente de las personas con autismo. Además, busca desarrollar nuevos modelos y sistemas de apoyo individualizados para todas las personas en el espectro autista, independientemente de sus necesidades de apoyo. Destaca la importancia de conocer la realidad de los adultos con autismo en España para desarrollar políticas públicas que promuevan servicios de apoyo adaptados a sus necesidades.

PARTICIPA EN EL PROYECTO RUMBO

Si eres una persona autista con 16 años o más, puedes participar en este Estudio de Investigación respondiendo a estos cuestionarios. Tu opinión es muy importante para transformar la situación actual.

¿QUÉ ES EL PROYECTO RUMBO?

El “Proyecto Rumbo: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva” es un proyecto colaborativo en el que participan 5 Confederaciones del sector de la discapacidad junto con su tejido asociativo: COCEMFE, ASPACE, PREDIF, FEDACE y AUTISMO ESPAÑA. Suman un total de 22 entidades con representación en 5 Comunidades Autónomas: Andalucía, Aragón, Castilla y León, Cataluña y Galicia.

La Federación Autismo Galicia, como socia de Autismo España, es la entidad ejecutante del proyecto en nuestro territorio, en colaboración con la Federación Autismo Andalucía, la Federación Autismo Castilla y León y la Federació Catalana d’Autisme.

Está financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a su vez a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.

El proyecto busca dotar de nuevos modelos de vida independiente y participación en la sociedad a las personas con discapacidad, especialmente a aquellas con más necesidades de apoyo.

Sabemos que la dificultad de acceso a la vivienda, la falta de servicios adecuados en la comunidad, la escasez de apoyo técnico y recursos de asistencia personal, son la realidad actual y suponen los principales retos a los que nos enfrentamos como entidades.

Las personas con TEA buscan llevar una vida plena, con oportunidades, relaciones y con una participación activa en la comunidad, en la que la vivienda desempeña un papel fundamental. Contar con un espacio propio, un hogar adaptado a sus necesidades es un derecho básico recogido en el artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El Proyecto Rumbo, es un proyecto innovador e ilusionante, que va a trabajar para dar respuesta a una de las principales preocupaciones de nuestro colectivo y de sus familias.