La vida independiente de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo

Dónde vivimos y con quién, qué comemos, quedarnos en casa o salir, qué música escuchar… Todas nuestras decisiones, grandes o pequeñas, nos hacen ser quienes somos y desarrollan nuestra identidad y personalidad. Las decisiones, y vivir de acuerdo con nuestros deseos y preferencias, forman nuestra vida independiente, que supone una parte esencial de la autonomía y la libertad de cada persona.

Y es que, la autonomía personal y la libre determinación son fundamentales para la vida independiente, lo que incluye el acceso al transporte, la información, la comunicación y la asistencia personal, el lugar de residencia, la rutina diaria, los hábitos, el empleo, las relaciones personales, la ropa, la nutrición, la higiene y la atención de la salud, las actividades de ocio y culturales; así como los derechos sexuales y reproductivos.

Así lo recoge la Ley General de Discapacidad en su artículo 3, que hace referencia a la vida independiente, al respeto de la dignidad inherente, a la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y a la independencia de las personas.

También el artículo 19 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad reconoce el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Además, asegura que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir dónde, cómo y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.

En el Movimiento ASPACE creemos que la base de la vida independiente radica en colocar en el epicentro del sistema a las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo. Que las personas sean el centro implica, por un lado, transformar nuestro entorno para hacerlo accesible y usable por cualquier persona y, por otra parte, diseñar un abanico de apoyos personalizado para cada una de las personas con parálisis cerebral porque, al ser una pluridiscapacidad, las necesidades cambian según cada caso. Solo estas dos acciones coordinadas permitirán que la infancia, la adolescencia, las mujeres y los hombres con parálisis cerebral sean quienes dirijan sus proyectos de vida, cumpliendo así con un derecho transversal, el acceso a la vida independiente, en línea con el respeto de la dignidad inherente y la autonomía individual recogidas en el artículo 3 de la Convención.

PROYECTO RUMBO: NUEVOS MODELOS DE VIDA INDEPENDIENTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

El Proyecto Rumbo es una iniciativa colaborativa desarrollada entre distintas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad como son COCEMFE, Predif, FEDACE, Autismo España; en la que participamos junto a cinco de nuestras federaciones: -ASPACE Andalucía; ASPACE Castilla y León; ASPACE Aragón; ASPACE Galicia y FEPCCAT (Cataluña).

La responsable de este proyecto y de la Red de Ciudadanía Activa y de Vida Independiente de Confederación ASPACE, Lucía Pericacho recalca que “este proyecto nos va a permitir poner en marcha un modelo de vida independiente en nuestras entidades”. “La vida independiente no se trata de eliminar los servicios como los residenciales, sino de transformarlos para desarrollar el proyecto personal de cada persona”, afirma.

Para llevar a cabo toda esta transformación social y cultural en los centros, en el marco del Proyecto Rumbo, se está trabajando en una guía metodológica sobre vida independiente de las personas con mayores necesidades de apoyo y con pluridiscapacidad, cuyos contenidos se basarán en la labor y la experiencia del propio movimiento ASPACE.  Además, se llevará a cabo un estudio de necesidades de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo que residen tanto en centros como en sus viviendas para mejorar su calidad de vida con el fin de que puedan llevar a cabo una vida independiente en sus entornos.

También se impartirán formaciones en asistencia personal, vida independiente y se llevarán a cabo jornadas de trabajo que contarán con las federaciones participantes, profesionales y personas con parálisis cerebral, con la finalidad compartir los avances en el modelo, aprendizajes y buenas prácticas de entidades que ya lo estén implementando.

SOBRE EL PROYECTO RUMBO:

El Proyecto RUMBO está subvencionado por el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a los fondos NextGenerationEU de la Unión Europea.

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